Art. Preambulo
En vigor desde 28 jun 2015
EL PRESIDENTE DE LAS ILLES BALEARS
Sea notorio a todos los ciudadanos que el Parlamento de las Illes Balears ha aprobado y yo, en nombre del Rey y de acuerdo con lo que se establece en el artículo 48.2 del Estatuto de Autonomía, tengo a bien promulgar la siguiente Ley.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
I
Esta ley se fundamenta en una antropología que integra la pluralidad de visiones que coexisten en nuestra sociedad, y pretende responder a las necesidades de las personas (pacientes, familiares, profesionales) e instituciones sanitarias en la etapa de final de vida.
Se parte del reconocimiento de la profunda significación existencial del proceso de morir y de las peculiaridades de atención, cuidado y respeto del proceso de toma de decisiones que los profesionales sanitarios y las instituciones deben facilitar. Todo ello para procurar los cuidados más adecuados en esta etapa de la vida, garantizando los derechos de las personas y la calidad de su atención. Se considera la enfermedad terminal como el final de la integridad existencial de la persona, que demanda la máxima calidad de la atención y cuidados. Los cuidados y el respeto a los valores y derechos de la persona se fundamentan en el reconocimiento de la dignidad intrínseca del que está en proceso de morir, cuyas fragilidad y dependencia lo hacen especialmente vulnerable y digno de atención, dedicación y respeto.
Nuestras sociedades tecnológicamente avanzadas justifican esta ley: el progresivo envejecimiento de la población, la cronificación de muchas enfermedades y la posibilidad del mantenimiento de tratamientos, en ocasiones fútiles y perjudiciales para las personas en esta etapa de la vida, junto con otros cambios culturales y sociales.
En nuestra sociedad se ha modificado el escenario tradicional del proceso de enfermar y morir; hoy morimos más tarde, en general, después de un proceso centrado en la atención a la enfermedad, que transcurre en un entorno sanitario tecnológicamente bien dotado y muy enfocado a curar. Estos cambios demandan una reflexión sobre las necesidades de atención en este proceso.
La última fase del proceso, muchas veces intuida por el propio paciente, se caracteriza por la fragilidad y la dependencia funcional (no necesariamente asociada a pérdida de capacidad), en la que la persona debe ser protagonista de su proceso, centro y sujeto activo de atención y no mero objeto pasivo de cuidados.
El fundamento de la ley es el reconocimiento de la dignidad como un valor intrínseco de la persona y base del respeto que todos merecemos, que no depende del grado de conciencia ni de la autonomía.
Legislar en este ámbito supone la defensa de la autonomía del paciente y la consiguiente necesidad de reconocer su participación, según su capacidad, en la toma de decisiones.
Es importante distinguir los conceptos de dignidad y autonomía. La dignidad es un valor intrínseco y absoluto de toda persona y no es gradual, mientras que sí puede serlo la autonomía, que depende del grado de vulnerabilidad, fragilidad y dependencia específico de un ser humano que es biológico, histórico y social.
En sociedades multiculturales el respeto a la autonomía personal implica que la dignidad, igual para cada persona, se concrete en concepciones diferentes de calidad de vida, en valores y creencias personales que configuran su historia original y única de vida.
La persona en proceso de morir debe ocupar el centro de la atención y los cuidados y debe participar en la toma de decisiones, sin que la cumplimentación formal del consentimiento escrito previsto en la Ley 41/2002 provoque situación de violencia moral sobre la persona en proceso de morir. Por todo ello hay que garantizar confidencialidad y proporcionar un entorno de intimidad personal y familiar, es decir, espacios que favorezcan una despedida de la vida siempre digna y apropiada a sus deseos y, por lo tanto, de calidad.
La relación asistencial precisa de la confianza del paciente y su familia en los profesionales y las organizaciones sanitarias; esta confianza se basa en su competencia profesional y en la actitud empática de los profesionales, para atender con calidad el final de la única vida de una persona. Esta ley busca facilitar la humanización del proceder médico-asistencial y la defensa de la bioética y el modelo deliberativo en el proceso de toma de decisiones.
Las medidas terapéuticas deben ser personalizadas y proporcionadas, y las decisiones sobre estas se tomarán desde el respeto a los valores y a la autonomía de la persona. Los cuidados de los profesionales deben permitir una adaptación al itinerario por el cual transcurre la persona enferma, acompañándola en la deliberación desde su experiencia clínica.
La persona enferma, como protagonista de su propio proceso, debe poder participar en la toma de decisiones, y para ello tiene derecho a ser consciente de su situación vital y de su pronóstico. La comunicación honesta desde la confianza que se establece en la relación terapéutica de ayuda es la base para poder tomar decisiones adecuadas. Para velar para que se sienta acompañada y bien representada cuando su grado de fragilidad le impida ejercer su autonomía y al no haber podido anticipar la decisión, hay que incorporar al cuidador principal y/o representante legal en la toma de decisiones.
Nuestra civilización ha desarrollado modelos muy eficientes de atender y acompañar a las personas en este viaje que cierra su biografía. Gracias a la bioética y a los cuidados paliativos, podemos hoy dar una atención experta humanizada y adaptada a las necesidades de las personas en este proceso.
Esta ley no pretende contribuir a la negación total del sufrimiento ni favorecer la expectativa de absoluto control. El sufrimiento, frecuentemente, puede paliarse y disolverse cuando se realizan intervenciones adecuadas, si bien en ocasiones forma parte inevitable del proceso y se dan situaciones en las que, después de agotar todas las posibilidades, se requieren medidas terapéuticas adecuadas que permitan su alivio. La sedación en la agonía, aplicada en el momento adecuado con el consenso del paciente, la familia y el equipo con intención de aliviar un sufrimiento producido por un síntoma refractario, puede ser una medida terapéutica de excelencia.
Los profesionales sanitarios que cuidan al paciente y lo acompañan, a menudo participan en la toma de decisiones que pueden plantear dilemas éticos que merecen ser debatidos en el contexto adecuado de los comités de ética asistencial.
II
El título I de la Constitución Española, dedicado a los derechos y a los deberes fundamentales, establece en el artículo 10 –entre otros– que la dignidad de la persona es fundamento del orden público y de la paz social; el artículo 15 reconoce el derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral; y el 18.1, el derecho a la intimidad personal y familiar. También entre los principios rectores de la política social que se regulan en el capítulo III, el artículo 43 reconoce el derecho a la protección de la salud.
El artículo 149.1.16.ª de la Constitución Española atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad.
El artículo 30.48 del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears atribuye a la comunidad autónoma competencia exclusiva sobre organización, funcionamiento y control de los centros y servicios de salud, planificación de los recursos sanitarios, coordinación de la sanidad privada con el sistema sanitario público, promoción de la salud en todos los ámbitos, en el marco de las bases y la coordinación general de la sanidad.
Asimismo, el artículo 31.4 del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears reconoce que la comunidad autónoma tiene competencia compartida en materia de salud y sanidad.
El artículo 12 del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears, referido a los principios rectores de la actividad pública, reconoce, en su apartado 3, el derecho a la salud, que se garantiza en el artículo 25 del mismo Estatuto, en las distintas manifestaciones.
El contenido de uno y otro artículo y el reconocimiento de este y otros derechos se introducen en el Estatuto de Autonomía mediante la reforma de 2007. El apartado 1 del artículo 25 garantiza el derecho a la prevención y la protección de la salud mediante un sistema sanitario público de carácter universal. El apartado 2 prescribe que todas las personas en relación a los servicios sanitarios tienen derecho a ser informadas sobre los servicios a que pueden acceder y los requisitos necesarios para usarlos y sobre los tratamientos médicos y sus riesgos, antes de que les sean aplicados; a dar el consentimiento para cualquier intervención; a acceder a la historia clínica propia y a la confidencialidad de los datos relativos a la salud propia, en los términos que establecen las leyes. El apartado 3, que todas las personas en relación a los servicios sanitarios tienen derecho al conocimiento y a la exigencia de cumplimiento de un plazo máximo para que les sea aplicado un tratamiento; a ser informadas de todos los derechos que las asisten y a no sufrir ningún tratamiento o práctica degradante. Y el apartado 4 de este mismo artículo 25 reconoce expresamente el derecho de todas las personas a un tratamiento del dolor adecuado y a cuidados paliativos, como también a declarar su voluntad vital anticipada, que deberá respetarse en los términos que establezca la ley.
El artículo 13 del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears establece que los poderes públicos de las Illes Balears están vinculados por los derechos y las libertades que se reconocen en el mismo, como también por los que reconocen la Constitución, el ordenamiento jurídico de la Unión Europea y otros instrumentos internacionales de protección de los derechos humanos, individuales y colectivos.
Corresponde al Parlamento aprobar las correspondientes leyes de desarrollo, que deben respetar, en todo caso, el contenido establecido por el Estatuto de Autonomía.
En el ámbito normativo de la comunidad autónoma de las Illes Balears, la Ley 5/2003, de 4 de abril, de salud de las Illes Balears, reconoce el derecho a la autonomía del paciente en el artículo 12 y, antes, dedicaba la sección 7ª del capítulo III del título I –relativo a los derechos y a los deberes de los ciudadanos en el ámbito sanitario– al derecho a manifestar las voluntades anticipadamente, que regulaba en el artículo 18, de manera genérica, las voluntades anticipadas. Actualmente, esta regulación ha sido sustituida por la regulación específica contenida en la Ley 1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas.
III
La emergencia del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma. En una sociedad democrática, el respeto a la libertad y la autonomía de la voluntad de la persona deben mantenerse durante la enfermedad y lograrse plenamente en el proceso de morir.
La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea reconoce el derecho de toda persona a la integridad física y psíquica y la obligación de respetar el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate.
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio sobre los derechos humanos y la biomedicina), subscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece en el artículo 5 que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. Del mismo modo, la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de octubre de 2005, determina en el artículo 5 que se deberá respetar la autonomía de la persona en cuanto a la facultad de adoptar decisiones.
El Tribunal Constitucional, en diferentes sentencias (SSTC 120/1990, 119/2001 y 154/2002 y STC de 28 de marzo de 2011), además de reconocer el derecho de las personas a rechazar un tratamiento, aunque con ello puedan poner su vida en peligro, ha afirmado que forma parte del artículo 15 de la Constitución «una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en el uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y los tratamientos que pueden afectar a su integridad, escogiendo entre las diferentes posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas».
El ejercicio de este derecho tiene especial trascendencia en la sociedad de las Illes Balears, multicultural y diversa, en la que coexisten diferentes creencias, valores y preferencias sobre la muerte y la forma de afrontarla, que merecen igual respeto y garantía de su libre ejercicio, siempre que no se infrinja lo que establece el ordenamiento jurídico. Tanto la Ley 14/1986, de 24 de abril, general de sanidad, como la Ley 5/2003, de 4 de abril, de salud de las Illes Balears, han reconocido y regulado el derecho de la autonomía individual de los pacientes respecto a su estado de salud, que por su trascendencia ha merecido una regulación más específica con la Ley estatal 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y la Ley autonómica 1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas.
La Ley 41/2002, desde el principio de respeto a la dignidad personal, a la libre autonomía de la voluntad y a la intimidad, estableció como norma general que toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere el consentimiento previo de los pacientes o usuarios del sistema sanitario, el derecho de estos a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas, así como a negarse al tratamiento, excepto en los casos que determina la ley.
Sin embargo, la frecuencia cada vez mayor de situaciones complejas relacionadas con la capacidad de decisión sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos, que han motivado un amplio debate social, reflejan la conveniencia de abordar de manera específica, no sólo todo aquello que afecta a las voluntades anticipadas, sino también la regulación de los derechos que afrontan el proceso de morir, para preservar la dignidad de la persona en esta situación, respetar su autonomía y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos.
Mediante esta ley, en el marco de lo que dispone el Estatuto de Autonomía de las Illes Balears, se procede al desarrollo legislativo del contenido del artículo 25 del Estatuto de Autonomía, referido a la dignidad de las personas ante el proceso de morir.
La dimensión concreta de este ideal y los derechos que genera han sido motivo de debate en los últimos años, no sólo en nuestro país, en nuestra comunidad autónoma, sino en el mundo entero. Sin embargo, hoy en día se puede afirmar que hay un consenso ético y jurídico suficientemente consolidado en torno a algunos de los contenidos y derechos del proceso de morir, sobre los que inciden los artículos de esta ley.
Entre los contenidos claves del proceso de morir que gozan de consenso se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta calidad. La Recomendación 1418/1999, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, sobre «Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos», así lo establece. La Recomendación 24/2003, del Consejo de Europa, sobre «La organización de los cuidados paliativos», recomienda que se adopten medidas legislativas para establecer un marco coherente sobre cuidados paliativos. Estas recomendaciones fueron tomadas en consideración en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, en la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Illes Balears 2009-2014, así como en la proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso. Nuestro Estatuto de Autonomía, en el artículo 25, no ha hecho sino elevar esta idea a la categoría de derecho en nuestra comunidad autónoma.
La importancia de los cuidados paliativos viene determinada por la necesidad de aligerar el sufrimiento de las personas que se encuentran en una situación en la que su enfermedad ya no admite un tratamiento curativo, momento en que todos los esfuerzos deben concentrarse en tratar todos los síntomas, físicos y/o psicológicos, que se puedan presentar y que representen una pérdida de calidad de vida.
En las Illes Balears está vigente la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Illes Balears 2009-2014, que es una adaptación a la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Esta estrategia define su misión, marca objetivos, determina valores, hace una propuesta de modelo de servicio, concreta 26 líneas de actuaciones estratégicas y define sus indicadores de evaluación. Fue elaborada con un amplio consenso y con la participación de profesionales sanitarios, asociaciones de enfermos, asociaciones de voluntariado y la Consejería de Salud.
Esta ley quiere contribuir decisivamente a proporcionar seguridad jurídica a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios y a las actuaciones que en ella se contemplan.
IV
Otro de los contenidos claves del proceso de morir que goza de consenso es el derecho de las personas a redactar un documento escrito en el que hagan constar sus deseos y preferencias de tratamiento para el caso eventual en el que no puedan decidir por sí mismas, así como a designar mediante el mencionado documento a quien tomará decisiones en su lugar.
Este derecho fue regulado en la comunidad autónoma de las Illes Balears por la Ley 1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas. El artículo 25.4 del vigente Estatuto de Autonomía de las Illes Balears refuerza jurídicamente este derecho de la ciudadanía de las Illes Balears al convertir en sinónimas las expresiones «testamento vital» y «declaración de voluntad vital anticipada».
Tras estos años de andadura legislativa, en los que un número importante de ciudadanos y ciudadanas de las Illes Balears han hecho uso de este derecho, la aprobación del Estatuto de Autonomía y esta ley ofrecen un marco inmejorable para actualizar la regulación jurídica de este importante contenido de atención a las personas en el proceso de morir.
La experiencia acumulada indica que este marco legislativo todavía se puede mejorar más. Desde la perspectiva del principio de autonomía de la voluntad de la persona, hay dos cauces o instrumentos principales para hacer posible su dignidad en el proceso de morir. El primero, el derecho de la persona a la información clínica, al consentimiento informado y a la toma de decisiones. El segundo consiste en el derecho de la persona a realizar la declaración de voluntad vital anticipada y que esta sea respetada. Se trata de dos derechos que tienen un presupuesto común, si bien en el consentimiento informado dicha voluntad se manifiesta en el momento mismo en que surge la necesidad de la intervención sanitaria, mientras que, en la declaración de voluntad vital anticipada, se anticipa el consentimiento para el caso de que surja esta necesidad.
Desde esta perspectiva, una de las reformas conceptuales que se introducen en el título II, artículo 9.5 del presente texto, es la de incorporar el ámbito de los «valores vitales de la persona» al contenido de la declaración de voluntad vital anticipada, así como la posibilidad de dar a la ciudadanía mayor accesibilidad a la declaración de voluntad vital anticipada. Esta ley prevé que la verificación de la capacidad y los requisitos formales de la declaración sea realizada por personal funcionario público habilitado por la consejería competente en materia de salud, facilitando de este modo el otorgamiento de la declaración de voluntad vital anticipada en cualquier lugar del territorio de la comunidad autónoma de las Illes Balears y, así, la accesibilidad de la ciudadanía al Registro de Voluntades Anticipadas.
Otro aspecto puesto de manifiesto es la necesidad de mejorar la accesibilidad a la declaración de voluntad vital anticipada por una parte de los profesionales sanitarios que participan en la atención sanitaria; así, se establece que el personal sanitario encargado de la atención sanitaria estará obligado a consultar en el Registro la constancia del otorgamiento de la declaración de voluntad vital anticipada, reforzando de este modo la eficacia de la declaración que, además, tendrá que incorporarse sistemáticamente a la historia clínica para facilitar su acceso a los profesionales.
Por otro lado, es novedosa la regulación expresa de los deberes de los profesionales sanitarios respecto a los testamentos vitales, al establecer la obligación de proporcionar a las personas información sobre la declaración, de recabar información sobre si se ha otorgado, de consultar, si procede, el Registro de Voluntades Anticipadas para conocer su contenido, y el deber de respetar los valores y las instrucciones contenidos en el documento.
Otro punto principal de las reformas introducidas en la regulación anterior es la delimitación de las funciones de la persona representante designada por la persona autora de la declaración.
En el artículo 5 de la Ley 1/2006, de 3 de marzo, se conecta su función a la de ser los interlocutores válidos a la hora de llevar a cabo la voluntad contenida en el documento. Sin embargo, la práctica ha puesto de manifiesto que los principales problemas de interpretación de la declaración de voluntad vital anticipada y del papel de la persona representante surgen cuando las situaciones clínicas no han sido previstas –hay que recordar que este instrumento se puede utilizar tanto por personas que están sufriendo ya una enfermedad terminal, como por otras que simplemente anticipan su voluntad para el caso de que puedan surgir situaciones futuras– al ser casi imposible preverlas todas y cada una. Además, son numerosos los testamentos vitales en los que las persones autoras se limitan a expresar cuáles son sus valores y el nombramiento de una persona representante, sin especificar ninguna instrucción o situación clínica determinada. Por todas estas razones, se ha considerado muy conveniente concretar más su función, así como los criterios hermenéuticos que pueda tener en cuenta la persona representante. De este modo, bajo el presupuesto de que esta actuará siempre buscando el mayor beneficio de la persona que representa y con respeto a su dignidad personal, se dispone que para las situaciones clínicas no previstas explícitamente en el documento deberá tener en cuenta tanto los valores vitales recogidos en la declaración, como la voluntad que presuntamente tendrían los pacientes si estuvieran en este momento en situación de capacidad.
V
Con objeto de garantizar una adecuada atención en el proceso de morir, esta ley no sólo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en esta situación, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes en el proceso de morir y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, con la finalidad de garantizar los derechos de los pacientes.
Se regulan de este modo los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención a personas ante el proceso de morir, en cuanto a la información sobre su proceso, de la que deberá quedar constancia en la historia clínica, y al respeto de las preferencias de los pacientes en la toma de decisiones, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de testamento vital, estableciendo para este caso criterios mínimos para la valoración de la incapacidad de hecho de los pacientes.
Especial atención han merecido los deberes de los profesionales respecto a la adecuación de las medidas terapéuticas, para evitar la llamada obstinación terapéutica y determinar el procedimiento de retirada o no instauración de estas medidas de forma consensuada entre el equipo asistencial y preservando las intervenciones necesarias para el adecuado confort de la persona en estas circunstancias.
Adquieren las instituciones y los centros sanitarios una especial relevancia en esta ley en cuanto que garantes del ejercicio de los derechos y tributarios de un conjunto de obligaciones respecto de la provisión de servicios. En este sentido, los centros y las instituciones tendrán que facilitar el acompañamiento familiar y garantizar la adecuada atención asistencial, tanto el asesoramiento como la atención de los cuidados paliativos de calidad y equitativos, bien en los centros sanitarios, bien en el propio domicilio de los pacientes.
Del mismo modo, procurarán apoyo a la familia de la persona en situación terminal, incluyendo la atención al duelo y la provisión de una habitación individual en los casos en los que la atención se produzca en régimen de internamiento. También se establece la promoción del voluntariado en el acompañamiento de los pacientes y de los familiares.
Finalmente, se facilitará el acceso de todos los centros y las instituciones sanitarias a un Comité de Ética Asistencial, con funciones de asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos.
En la disposición final primera se procede a modificar el artículo 12, apartado 2, de la Ley 5/2003, de 4 de abril, de salud de las Illes Balears, relativo a la forma del consentimiento, en consonancia con el artículo 7.3 de esta ley; y los apartados 5 y 6 del mismo artículo 12, relativos a los derechos de las personas en situación de incapacidad y de las personas menores de edad, también en consonancia con las previsiones de los artículos 10 y 11 de esta ley.
Finalmente, en la disposición final segunda se modifican algunos aspectos concretos de la Ley 1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas, como por ejemplo el artículo 1, para añadir la posibilidad de que los menores emancipados y los que tienen dieciséis años cumplidos puedan hacer también una declaración de voluntades anticipadas; el apartado 2 del artículo 3, para posibilitar que la declaración de voluntades anticipadas pueda formalizarse también ante personal funcionario público habilitado al efecto por la consejería competente en materia de salud; el apartado 4 del artículo 3, para posibilitar la incorporación de la declaración de voluntades anticipadas a la historia clínica del paciente; y el artículo 4, para incluir la obligación de los profesionales sanitarios implicados en el proceso de consultar su historia clínica para comprobar si hay constancia del otorgamiento de la declaración de voluntad anticipada, y actuar conforme a lo previsto en la misma.
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Tus anotaciones
Proeli/es-ib/l/2015/03/23/4#preambulo-preambulo