Art. Preambulo
En vigor desde 13 may 2015
Sea notorio a todos los ciudadanos que el Parlamento de Canarias ha aprobado y yo, en nombre del Rey y de acuerdo con lo que establece el artículo 12.8 del Estatuto de Autonomía, promulgo y ordeno la publicación de la Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
I
El artículo 149.1.16.ª de la Constitución española atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad.
El artículo 32.10 del Estatuto de Autonomía de Canarias, aprobado por Ley Orgánica 10/1982, de 10 de agosto, confiere a la Comunidad Autónoma la competencia del desarrollo legislativo y la ejecución en materia de sanidad.
En el ámbito normativo de la Comunidad Autónoma de Canarias, la Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias dispone en el apartado f) de su artículo 4 que la organización y funcionamiento del Sistema Canario de la Salud se ajustará entre otros al principio de «la mejora continua de la calidad de la atención y la asistencia prestada por los servicios, tanto desde el punto de vista de la individualización, la dignidad y la humanidad en el trato a los pacientes y sus familiares, como en la mejor dotación de los servicios sanitarios».
II
Las cuestiones relacionadas con el proceso final de la vida han adquirido gran importancia en nuestra sociedad. Por un lado, los avances de la medicina y otras ciencias afines permiten la prolongación de la vida o el mantenimiento de funciones vitales hasta límites insospechados hace pocos años. Ello, sumado al envejecimiento de la población y al consiguiente incremento de personas con enfermedades crónicas, hace que un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o irreversibles lleguen a una situación terminal, caracterizada por la incurabilidad de la enfermedad causal, un pronóstico de vida limitado y un intenso sufrimiento personal y familiar, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva altamente tecnificada. Por otra parte, la emergencia del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma. En una sociedad democrática, el respeto a la libertad y autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar plenamente al proceso final de la vida.
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio sobre los derechos humanos y la biomedicina), suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, establece en su artículo 5 que una intervención en el ámbito de la sanidad solo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. De igual manera, la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, aprobada por la Conferencia General de la Unesco el 19 de octubre de 2005, determina en su artículo 5 que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones.
El ejercicio de este derecho tiene especial trascendencia en la sociedad canaria, multicultural y diversa, en la que coexisten distintas creencias, valores y preferencias acerca de la muerte y de la forma de afrontarla, que merecen igual respeto y garantía de su libre ejercicio, siempre que no se infrinja lo establecido en el ordenamiento jurídico. Tanto la Ley 14/1986, de 24 de abril, General de Sanidad, como la Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias, han reconocido y regulado el derecho de la autonomía individual de los pacientes con respecto a su estado de salud, que por su trascendencia ha merecido una regulación más específica con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Sin embargo, la frecuencia cada vez mayor de situaciones complejas relacionadas con la capacidad de decisión sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos, que han motivado un amplio debate social, reflejan la conveniencia de abordar de forma específica la regulación de los derechos que afrontan el proceso final de la vida, con el fin de preservar la dignidad de la persona en ese trance, respetar su autonomía y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos.
Mediante la presente ley, en el marco de lo dispuesto en el Estatuto de Autonomía de Canarias, se procede al desarrollo del contenido del artículo 32.10 del Estatuto de Autonomía, reflejando los contenidos éticos de una eventual regulación normativa sobre la dignidad de las personas ante el proceso final de su vida.
Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar y simultáneamente proteger esta aspiración. Pero la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza también a la muerte. Una vida digna requiere una atención digna en la etapa final de la vida.
Entre los contenidos claves del ideal de muerte digna que gozan de consenso se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta calidad. La Recomendación 1418/1999, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, sobre «Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos», ya lo estableció así. Dichas Recomendaciones fueron tomadas en consideración en la proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10 de mayo de 2005. La Recomendación 24/2003, del Consejo de Europa, sobre «La organización de los cuidados paliativos», recomienda que se adopten medidas legislativas para establecer un marco coherente sobre cuidados paliativos. En cambio, no puede afirmarse que exista consenso ético y jurídico en determinadas situaciones, como la de permitir a quien sufre solicitar ayuda para que otra persona termine con su vida.
En este punto resulta obligado hacer referencia a un término tan relevante como el de «eutanasia». Etimológicamente el término solo significa «buena muerte» y, en este sentido etimológico, vendría a resumir de excelente manera el ideal de la muerte digna. Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos significados y adherencias emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva definición. Para deslindar sus diversos significados se han introducido adjetivos como «activa», «pasiva», «directa», «indirecta», «voluntaria» o «involuntaria». El resultado final ha sido que la confusión entre la ciudadanía, profesionales sanitarios, los medios de comunicación e incluso los expertos en bioética o en derecho, no ha hecho sino aumentar. Como un intento de delimitar el significado de la palabra eutanasia existe hoy en día una tendencia creciente a considerar solo como tal las actuaciones que, a), producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata; b), se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad; c), se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados paliativos, y d), son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.
De acuerdo con estos criterios, las actuaciones que no encajen en los supuestos anteriores no deberían ser etiquetadas como «eutanasia». El Código Penal vigente no utiliza este término, pero su artículo 143.4 incluye la situación expuesta mediante un subtipo privilegiado para una forma de auxilio o inducción al suicidio.
La presente ley no contempla la regulación de la «eutanasia». Por el contrario, el rechazo de tratamiento, la adecuación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía de los pacientes y humanizar el proceso final de la vida. Aceptar el derecho de las personas enfermas a rechazar una determinada intervención sanitaria no es sino mostrar un exquisito respeto a la autonomía personal, a la libertad de cada cual para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma.
El uso inadecuado de medidas de soporte vital, esto es, su aplicación cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, sin posibilidades reales de recuperación de la integridad funcional de la vida personal, es contrario a la dignidad de la vida humana. Por eso, no iniciar o retirar dichas medidas es algo que solo aspira a respetar dicha dignidad de forma plena. Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Ninguna de estas prácticas puede ser considerada contraria a una ética basada en la idea de dignidad y en el respeto a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, antes al contrario, deben ser consideradas buena práctica clínica y actuaciones profesionales plenamente conformes a la legalidad vigente.
En los últimos años diversos casos relacionados con el rechazo de tratamiento, la adecuación y limitación de medidas de soporte vital o la sedación paliativa han sido motivo de debate en la sociedad canaria y española. En ellos se han generado dudas acerca de si las actuaciones de los profesionales habían sido éticamente correctas y conformes a Derecho.
La labor de los profesionales implicados en el proceso final de la vida de un paciente se ve perjudicada por varias circunstancias: La negación u ocultación que gran parte de la sociedad hace de la muerte, las expectativas poco realistas de los familiares o el paciente con una enfermedad incurable de pronóstico infausto, la variabilidad en la atención del paciente en situación terminal, o la incertidumbre respecto al resultado de determinados tratamientos. Todo ello genera una situación de inseguridad que lleva a la inhibición de los profesionales en la toma de decisiones en esta situación.
Esta ley quiere contribuir decisivamente a proporcionar seguridad jurídica a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios en las actuaciones contempladas en ella.
III
Otro de los contenidos claves del ideal de muerte digna que goza de consenso es el derecho de las personas a redactar un documento escrito en el que hagan constar sus deseos y preferencias de tratamiento para el caso eventual en el que no puedan decidir por sí mismas, así como a designar mediante dicho documento a quien tomará decisiones en su lugar. Este derecho fue regulado en la Comunidad Autónoma de Canarias mediante el Decreto 13/2006, de 8 de febrero, por el que se regulan las manifestaciones anticipadas de voluntad en el ámbito sanitario y la creación de su correspondiente registro.
Tras estos años de andadura del citado decreto, en los que un número importante de ciudadanos y ciudadanas canarias han hecho uso de este derecho, la presente ley ofrece un marco inmejorable para actualizar la regulación jurídica de este importante contenido del ideal del proceso final de la vida.
Una de las reformas conceptuales que se introducen en el título II, artículo 9.5, del presente texto es la de incorporar el ámbito de los «valores vitales de la persona» a la toma de decisiones por parte del representante en los casos de incapacidad de hecho y no solo de los profesionales médicos como está establecido en el Decreto 13/2006, de 8 de febrero.
Por otra parte, es novedosa la regulación expresa de los deberes de los profesionales sanitarios respecto a los testamentos vitales, al establecer la obligación de proporcionar a las personas información acerca de la manifestación anticipada de voluntad.
Otro punto principal de la presente ley es la delimitación de las funciones de la persona o personas representantes designadas por la persona autora de la manifestación, ya que ante posibles problemas de interpretación de la manifestación anticipada de voluntad y del papel de la persona representante cuando las situaciones clínicas no han sido previstas. Hay que recordar que este instrumento se puede utilizar tanto por personas que están sufriendo ya una enfermedad terminal progresiva como por otras que simplemente anticipan su voluntad para el caso de que puedan surgir situaciones futuras súbitas, al ser casi imposible prever todas y cada una de ellas.
Además, son gran número los testamentos vitales en los que las personas autoras se limitan a expresar cuáles son sus valores y al nombramiento de una persona representante, sin especificar ninguna instrucción o situación clínica determinada. Por todas estas razones, se ha considerado muy conveniente concretar más su función, así como los criterios de interpretación que pueda tener en cuenta la persona representante. De este modo, bajo el presupuesto de que esta actuará siempre buscando el mayor beneficio de la persona que representa y con respeto a su dignidad personal, se dispone que para las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en el documento deberá tener en cuenta tanto los valores vitales recogidos en la manifestación, como la voluntad que presuntamente tendrían los pacientes si estuvieran en ese momento en situación de capacidad.
IV
Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso final de la vida, la presente ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes en el proceso final de su vida y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes.
Se regulan de esta manera los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención a personas ante el proceso final de la vida, en lo que se refiere a la información sobre su proceso, de la que deberá quedar constancia en la historia clínica, y al respeto de las preferencias de los pacientes en la toma de decisiones, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de testamento vital, estableciéndose para este caso criterios mínimos para la valoración de la incapacidad de hecho de los pacientes.
Especial atención han merecido los deberes de los profesionales respecto de la limitación o adecuación de las medidas de soporte vital, con el fin de evitar la denominada obstinación terapéutica y determinar el procedimiento de retirada o no instauración de estas medidas de forma consensuada entre el equipo asistencial y preservando las intervenciones necesarias para el adecuado confort de la persona en estas circunstancias.
Adquieren las instituciones y centros sanitarios una especial relevancia en esta ley en cuanto que garantes del ejercicio de los derechos y tributarios de un conjunto de obligaciones respecto de la provisión de servicios. En este sentido, los centros e instituciones habrán de facilitar el acompañamiento familiar y garantizar la adecuada atención asistencial, incluyendo el tratamiento del dolor y tanto el asesoramiento, como la atención de cuidados paliativos, de calidad y equitativa, bien en los centros sanitarios, bien en el propio domicilio de los pacientes.
De igual forma, procurarán apoyo a la familia de la persona en situación terminal, incluyendo la atención al duelo y la provisión de una habitación individual en los casos en los que la atención se produzca en régimen de internamiento.
Finalmente, la ley establece, aunque los protagonistas de la bioética son los médicos, el personal sanitario y los ciudadanos que se enfrentan a dilemas sobre lo que se puede y lo que se debe hacer, la posibilidad de acudir a los Comités de Ética Asistencial o en su caso a la Comisión Asesora de Bioética de Canarias para clarificar y resolver conflictos de valores que se pueden presentar en la investigación o en la práctica clínica.
En la disposición final primera se procede a modificar el artículo 6, apartado 1, letras n) y o) de la Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias, relativo a los derechos de los pacientes, de acuerdo con lo previsto en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y en el presente texto legal, señalando a los pacientes como titulares del derecho a la información y eliminando el carácter obligadamente escrito que con carácter general se podía interpretar en la Ley 11/1994, de 26 de julio.
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