Art. [preambulo]

En vigor desde 26 jun 2021

LA PRESIDENTA DE LA COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA Hago saber que el Parlamento de Navarra ha aprobado la siguiente Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra. PREÁMBULO Los programas de cribado neonatal permiten diagnosticar hemopatías, inmunodeficiencias y enfermedades endocrino-metabólicas de forma precoz e instaurar precozmente el tratamiento en personas afectadas, posibilitando mejorar de forma significativa la calidad de vida de las niñas y niños que las padecen, que en muchas ocasiones gracias a estos programas alcanzan la plena normalidad. La implantación de estos programas es por ello una medida efectiva para reducir la incidencia de discapacidad física y psíquica y la mortalidad evitable en la población infantil, al conseguir modificar la evolución de diferentes enfermedades raras. Es por ello que muchos países y regiones de todo el mundo han ido implantando programas poblacionales de cribado neonatal que progresivamente incorporan la detección de un mayor número de patologías. La prueba se realiza con una gota de sangre del talón del recién nacido a las cuarenta y ocho horas de vida, por lo que es conocida como «prueba del talón». En nuestro país, el pleno del Consejo Interterritorial aprobó en 2013 la incorporación en la Cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud el programa de cribado neonatal con la detección de siete patologías, incorporando la detección de la fibrosis quística, la deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media, la deficiencia de 3-hidroxiacil-CoA deshidrogenasa de cadena larga, la acidemia glutárica tipo I y la anemia de células falciformes al programa de cribado implantado hace más de cuarenta años para la detección precoz del hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria. Dicho acuerdo se plasmó en la Orden SSl/2065/2014, de 31 de octubre, por la que se modifican los anexos I, II y III del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento de actualización, concretando y actualizando la Cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud, entre otros temas, en lo relativo al cribado de estas enfermedades y estableciendo las siete enfermedades que como mínimo deben formar parte del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de la cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud, que debía implantarse en todo el territorio nacional desde el 1 de noviembre de 2015. La incorporación desde hace treinta años en los laboratorios de cribado de técnicas analíticas basadas en la espectrometría de masas en tándem ha condicionado gradualmente cambios significativos, al posibilitar con el análisis de una gota de sangre el cribado simultáneo de más de cuarenta enfermedades, el denominado cribado ampliado. La RUSP (Recommended Uniform Screening Panel) of Secretary of the Department of Health and Human Services (HHS) ha definido recomendaciones para la inclusión de patologías en el cribado neonatal basadas en el nivel de evidencia científica, incluyendo en dichas recomendaciones el cribado de 35 enfermedades fundamentales y 26 secundarias. La evidencia que se ha generado a favor del cribado ampliado ha conducido a que prácticamente todos los países de Europa Occidental hayan incluido en sus programas de cribado neonatal un número importante de enfermedades. Destacan fundamentalmente los Países Bajos y los países escandinavos. Un paso más lo dio Italia en 2016, aprobando por ley la homogeneización y ampliación del programa de cribado neonatal a cuarenta enfermedades, regulándolo como un derecho de todos los niños y niñas nacidos en el país. En España, a pesar de que la Cartera mínima establece únicamente un cribado para siete enfermedades, hay una amplia variabilidad en los programas de cribado neonatal por comunidades autónomas. Todas las comunidades autónomas incluyen, por encima de la Cartera común, el cribado de la hiperfenilalaninemia, aunque no ha sido específicamente evaluada en informes de evaluación de tecnologías sanitarias o informes de coste-efectividad, en su cartera complementaria, ya que se puede detectar como hallazgo accidental al realizar el cribado de la fenilcetonuria, que está incluido en la Cartera común de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Asturias, Canarias, Cantabria, Comunidad Valenciana y Baleares están cribando solo ocho enfermedades, a la cola del país, junto a Castilla y León y Navarra, que están cribando nueve patologías, aunque con fecha 15 de febrero de 2021 Navarra ha incorporado dos patologías más: la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce y la homocistinuria. El resto de comunidades autónomas han ido incluyendo en sus carteras más patologías en las prestaciones de servicios de cribado neonatal, destacando como referentes comunidades como Murcia, Galicia, Andalucía, Aragón y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, con más de treinta patologías incluidas en el programa de detección precoz. Urge, por ello, solucionar una situación que coloca a los niños y niñas de Navarra en una clara situación de inequidad respecto a los nacidos en otras regiones españolas. Implantar el cribado neonatal ampliado se estima que haría que se detectaran patologías que de otra forma pasan desapercibidas en aproximadamente doce recién nacidos al año. Asimismo, la norma debe servir para situar a Navarra en el futuro a la vanguardia de las comunidades autónomas en la detección precoz de las distintas hemopatías, inmunodeficiencias y enfermedades endocrino-metabólicas que permitan prevenir otras situaciones de discapacidad y morbimortalidad infantil evitables, siempre basándose en la evidencia científica, pero con un sistema de actualización de dicha evidencia ágil, con una evaluación de resultados con datos de vida real y trabajo en red que contribuya a generar nueva evidencia y teniendo en cuenta, asimismo, en la definición de las prestaciones, implementación y evaluación de resultados, la perspectiva del paciente a través de las asociaciones de familias afectadas en Navarra. De conformidad con lo dispuesto en el artículo 53 de la Ley Orgánica 13/1982, de Reintegración y Amejoramiento del Régimen Foral de Navarra, y de acuerdo con lo establecido en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, y en la Ley Foral 10/1990, de 23 de noviembre, de Salud, modificada y completada en lo referente a los derechos de la ciudadanía navarra a los servicios sanitarios por la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud, Navarra tiene competencia para ampliar la asistencia sanitaria recogida en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud.

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